По мнению вице-премьера РФ Татьяны Голиковой, на эти средства получить необходимые лекарства смогут около 25 тысяч пациентов
В следующем году в фонд помощи детям с редкими заболеваниями поступит 61 миллиард рублей. По мнению заместителя российского правительства Татьяны Голиковой, на эти средства получить необходимые лекарства смогут около 25 тысяч детей. В списке помощи 19 редких болезней и 29 тяжелых заболеваний. Среди них и спинально-мышечная атрофия. В Северной Осетии семья Персаевых дважды встретилась с заболеванием. Не обошла беда и дом Бадоевых.
Арнелла и Алихан Персаевы продолжают путь к восстановлению. Прошло два месяца с тех пор, как дети получили жизненно важные инъекции препарата «Золгенсма» благодаря неравнодушным людям, которые собрали колоссальную сумму.
Диана Персаева: «У нас уже есть положительная динамика. Это только начало пути, нужно проходить серьезную реабилитацию. Арнелла уже стоит, ножки не выгибаются. У Алихана мы видим, что появляются силы в ручках, в ножках, в общем, двигаемся дальше».
С 1 января 2021 года детей со спинально-мышечной атрофией должны лечить за счет государства. Такое решение было принято Владимиром Путиным. На спасение детей с орфанными заболеваниями пойдут средства с повышенного подоходного налога в 15%.
Татьяна Голикова, заместитель председателя правительства РФ: «Президент России предложил издать соответствующий указ, который образует фонд как некоммерческую организацию, которая будет заниматься отбором пациентов и приобретением определенных лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи».
На лечение тяжелых заболеваний в будущем году планируется потратить 60 млрд рублей. Порядка 25 тысяч детей смогут получить помощь. Среди них и маленькая Зарина Бадоева, за жизнь которой сражаются родители. В 8 месяцев она получила первую инъекцию препарата «Спинраза». Он временно нейтрализует последствия болезни. В первый год жизни это лекарство обходится в 48 млн рублей, а каждый последующий – 24 млн. «Спинраза» – поддерживающая терапия, но не лечение болезни.
Диана Персаева: «Лед тронулся. Раньше закупка «Спинразы» лежала на региональных бюджетах, но большинство чиновников отказывались закупать этот препарат из-за высокой цены. Как пообещал Владимир Владимирович, теперь это будет обеспечиваться из фонда, который создается с 1 января. Препарат «Золгенсма» не зарегистрирован в РФ. Нет надежды на то, что его будут обеспечивать из этого фонда. Когда – нибудь, конечно, мы надеемся, что его зарегистрируют в России, будут выделяться средства, но самая большая проблема в том, что у детей с таким заболеванием нет времени ждать».
На данный момент для Зарины Бадоевой собрано чуть более 83 миллионов рублей из необходимых 155. Препарат нужно ввести до достижения двух лет . 4 ноября девочке исполняется год и месяц.
