Главой фонда назначен член Общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.
Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается на сайте Кремля.
Главой фонда назначен член Общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.
Как пояснил Ткаченко, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — в первую очередь специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.
Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.
«Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — отметил Ткаченко.
На финансирование деятельности фонда в 2021 году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.
В декабре президент провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала главе государства, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.
Путин заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, — это около 60 миллиардов рублей — пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.
