Согласно документу, СМА будет включена в федеральный перечень орфанных заболеваний
Парламентарии Северной Осетии поддержали законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень орфанных заболеваний. Как следует из документа, это позволит закупать необходимые препараты за счет федерального бюджета.
«Будет правильно, если расходы возьмет на себя федеральный центр. Детей, страдающих этим заболеванием не так много, а лечение очень дорогостоящее», – отметила председатель комитета по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Лариса Ревазова.
Напомним, в Северной Осетии двухгодовалой Арнелле Персаевой для лечения СМА собрали более 2 млн долларов. В настоящее время идет сбор средств для 8-месячной Зарины Бадоевой, которая также страдает данным недугом.
